В Санкт-Петербурге школьник раздает листовки на улицах — так он пробует заработать средства, чтоб посодействовать восьмимесячному брату. У малыша редчайшее генетическое болезнь, и ему нужно драгоценное лечущее средство, передает «МИР 24». Продукт стоит практически два миллиона баксов, и через год его будет поздно колоть.
На листовках, которые раздает 11-летний Артем, указан диагноз его брата. Ребенок обязан раз в день носить корсет и туторы — у него спинальная мышечная атрофия (СМА). В восемь месяцев он не может подымать ноги, переворачиваться, держать головку, у него уже деформируется грудная клеточка. Ему могут посодействовать несколько фармацевтических средств, одно из их — «Спинраза», которое ребенок уже воспринимает: его безвозмездно предоставляет правительство.
Ранее ОТР докладывало, что в Амурской области предки малышей с диагнозом СМА не могут получить положенные препараты даже опосля судебного решения. Местные власти молвят о отсутствии средств в бюджете, в том числе из-за ситуации с COVID-19.
Читайте такжеПравительству предложили создать программку генетического скрининга населения
Продукт необходимо вводить на всю жизнь, любой год по три укола. Как поведала мать братьев, Анна Безуглая, есть другое лечущее средство, которое необходимо ввести всего один раз — «Золгенсма». Стоимость инъекции – больше 2-ух миллионов баксов, она вошла в Книжку рекордов Гиннесса как самое драгоценное лечущее средство в мире.
В Рф на данный момент идет дорегистрационный период, и выделить лечущее средство семье не могут. По закону регион может закупить незарегистрированный продукт на экономные средства при определенных критериях: если этого желают родственники, советуют врачи, оценены опасности. Для этого должен пройти федеральный обсуждение.
«Продукт должен вводиться лишь, если лечущее средство, которое получает ребенок, не работает. Оно на данный момент работает. Актуальных показаний для получения продукта «Золгенсма» у малыша нет. Это лишь желание родителей», – считает основной внештатный детский спец невролог Петербурга Любовь Бессонова.
Читайте такжеВ Рф возникла соцсеть для людей с инвалидностью и приобретенными болезнями
По словам невролога Сергея Длина, «Золгенсма» в отличие от «Спинразы» повлияет конкретно на ген, практически замещая его. Опосля инъекции ген должен сам производить нужное количество белка для развития мышечной ткани, мускулы начинают восстанавливаться. Но самое основное — ввести лечущее средство необходимо до 2-ух лет. Семья малыша обратилась в благотворительные фонды и за три месяца собрала практически 100 тыщ баксов. Но до финишной суммы еще далековато.
Материал опубликовала: Валерия Маганова