Около 25 тыщ малышей получат помощь за счет средств специального фонда, создаваемого для финансирования исцеления орфанных болезней, заявила вице-премьер Рф Татьяна Голикова.
«На данный момент, по подготовительным оценкам, которые мы сделали, количество малышей, которые могут получить поддержку за счет средств этого фонда, — порядка 25 тыс. человек», — произнесла Голикова, передает ТАСС.
Путин: Малыши с редчайшими заболеваниями должны начать получать помощь с января 2021 года
По словам вице-премьера, президент Рф предложить образовать фонд, который будет заниматься отбором пациентов и приобретением фармацевтических препаратов для оказания мед помощи. Состав наблюдательного совета фонда на данный момент прорабатывается с администрацией президента. В состав наблюдательного совета должны войти почетаемые люди, которые занимаются благотворительностью, оказывают помощь детям, возглавляют ведущие мед организации и владеют непреложным авторитетом, объяснила Голикова.
При фонде будут сделаны экспертные и этические советы, которые займутся проблематикой тех либо других болезней, чтоб назначенные препараты либо способы исцеления имели доказательную эффективность.
Внештатные спецы Минздрава уже представили предложения по финансированию исцеления 19 орфанных болезней, включая спинальную мышечную атрофию, добавила вице-премьер.
Не считая этого, еще 18 орфанных болезней, также 29 болезней, которые представляют опасность жизни и здоровью малышей, могут быть включены в список болезней для финансирования из фонда. Это заболевания онкологической, эндокринологической направленности и ряда остальных направлений, привела пример Голикова.
Ранее в среду президент Рф Владимир Путин провел совещание с членами правительства, в процессе которого дискуссировалась организация помощи детям с томными и редчайшими болезнями. По итогам встречи Татьяна Голикова заявила, что президенту доложили, как предлагается применять предусмотренные в бюджете на последующий год 60 млрд рублей для оказания таковой помощи.