С начала 2020 года скончались трое детей со спинальной мышечной атрофией (СМА), не дождавшись лечения, пишет портал «Такие дела».
По словам сотрудницы горячей линии по лекарственному обеспечению фонда «Семьи СМА» Юлии Корсунской, в мире есть три препарата для борьбы с некоторыми видами СМИ — «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». В России зарегистрирован только первый препарат, и лечение полагается оплачивать региональным властям. В федеральный бюджет 2020 года не заложено средств на лечение пациентов со СМА.
Читайте такжеМинздрав Чувашии обязали обеспечить больного ребенка лекарствами на 23 миллиона
В Красноярском крае не получил «Спинразу» мальчик со СМИ, в его семье воспитывается еще один ребенок с этим заболеванием. Всего в регионе проживают 13 людей со СМА, рассказала активистка из Красноярска Надежда Болсуновская.
«То, что сейчас происходит с лечением ребят со СМА в регионе — это ад»
По словам матери умершего мальчика Светланы Рукосуевой, препарат до сих пор отсутствует в Красноярском крае. В больнице ей заявили, что лекарства не стоит ждать. При этом в Росздравнадзоре женщине сказали, что «Спинраза» есть на складе.
Директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко сообщила, что регионы начали предоставлять терапию только этой зимой, но речь идет о единичных закупках.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое генетическое заболевание. Оно поражает нервную систему и приводит к постепенной атрофии мышц. Лечения «Спинразой» в течение года обойдется в 45 млн рублей.
Материал опубликовала: Валерия Маганова
Источник: