Российский Минздрав выдал регистрационное удостоверение препарату для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма".
В медиацентре "РГ" обсудили проблемы с лекарственным обеспечением пациентов со СМА старше 18 лет
Согласно информации на сайте государственного реестра лекарственных препаратов, регистрация действует до 9 декабря 2026 года, то есть, ровно пять лет. Препарат "Золгенсма" используется для лечения спинальной мышечной атрофии и является самым дорогим лекарством в мире — стоимость одного укола составляет около 160 миллионов рублей.
СМА встречается примерно у одного ребенка из семи тысяч новорожденных. С 2023 года всех малышей планируется тестировать на СМА и еще 35 генетических заболеваний, сейчас скрининг включает шесть тестов. Специалисты считают, что с помощью расширенного скрининга удастся выявлять опасные заболевания еще до того, как появятся симптомы.